5 de Maio: Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar

O dia 5 de maio é marcado para celebrar a vida das pessoas que convivem com a Hipertensão Pulmonar e também para sensibilizar a população em relação à doença. A data marca o falecimento de uma criança com HP na Espanha. No Brasil, a ABRAF (Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas) utiliza a data para conscientizar sobre essa patologia rara e fatal, e discutir as necessidades dos pacientes e a importância de políticas públicas para atendê-los.

A Hipertensão Pulmonar é uma síndrome rara e incapacitante, caracterizada pelo aumento da pressão em pequenos vasos sanguíneos. A doença é crônica, progressiva e potencialmente fatal. A hipertensão pulmonar pode ter várias causas como a Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica, Fibrose Pulmonar Idiopática, Asma Grave, hepatites, HIV, embolia pulmonar, insuficiência cardíaca etc. A depender da causa da doença, ela é classificada em 5 tipos diferentes. Na Hipertensão Arterial Pulmonar (um subtipo de HP), as artérias que levam o sangue do coração aos pulmões se estreitam, fazendo com que o órgão lute para bombear sangue através das artérias reduzidas, resultando em pressão arterial alta nos pulmões e dilatação do coração. Com o tempo, o coração sobrecarregado de trabalho se desgasta podendo causar insuficiência cardíaca e morte.

Pouco antes do início da pandemia, a ABRAF realizou uma pesquisa inédita sobre impacto emocional, social e financeiro para os pacientes. O estudo revelou que 88% das pessoas diagnosticadas desenvolveram problemas como angústia e ansiedade, e 59% ficam deprimidas a maior parte dos seus dias. Dos entrevistados, 89% declararam que precisam de ajuda para manter a vida social. Na questão do trabalho, mais da metade da amostra, 56%, encontra-se impossibilitada de integrar o mercado de trabalho. No levantamento, 86% dos entrevistados são mulheres e mais da metade possuem entre 30 e 49 anos de idade. Os dados são resultado de levantamento feito pela ABRAF com 303 pacientes e cuidadores.

Terapia combinada é recomendada, mas impedida pelo governo federal

Como não há cura, o tratamento da Hipertensão Pulmonar tem como objetivo melhorar os sintomas e postergar a progressão da doença. A dificuldade de acesso ao tratamento, porém, é um achado preocupante da pesquisa. Dos entrevistados, 70% são atendidos na rede pública, 19% na rede privada e 11% recorrem ao atendimento nas duas esferas. O percentual do acesso à medicação não é diferente, sendo intermediado quase por completo pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Quando questionados sobre os problemas que mais os preocupavam, 50% afirmaram que a constante falta dos remédios é o mais difícil.

O SUS fornece o tratamento gratuito aos pacientes. Contudo, desde 2014, este tratamento não é atualizado: de 8 medicações com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), apenas 4 são fornecidas. Terapias modernas, com menos efeitos colaterais e maior garantia de sobrevida ao paciente, não são ofertadas.

O tratamento para Hipertensão Pulmonar necessita de uma combinação de mais de um medicamento para evitar o seu avanço, mas o governo federal não permite isso. O Ministério da Saúde, em seu PCDT (Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas), impede a realização de terapia combinada para o cuidado do paciente. “Essa objeção dá margem para que governos estaduais obriguem os pacientes a escolherem qual medicação desejam receber. A recomendação de terapia combinada faz parte de diretrizes internacionais e é realidade em países da América Latina, da Europa e nos Estados Unidos”, explica Paula Menezes, presidente da ABRAF.

No estudo realizado pela ABRAF, especialistas entrevistados fizeram recomendações para que as pessoas que vivem com Hipertensão Pulmonar sejam mais bem cuidadas no Brasil. A atualização do protocolo nacional de diretrizes terapêuticas, com previsão das terapias complementares no tratamento (reabilitação e tratamento psicológico), foi uma delas.

Em outubro de 2020, foi apresentado ao Ministério da Saúde pela sociedade científica especializada uma sugestão de protocolo clínico. Ou seja, um documento em que os maiores especialistas do tema no Brasil elencam qual deveria ser o tratamento ideal para os pacientes. Até o presente momento, não houve avanço no tema.

Nesse cenário, a ABRAF defende a criação de políticas públicas que atendam às necessidades dessa população, como a atualização do protocolo de tratamento pelo Ministério da Saúde, a promoção do diagnóstico precoce e o fortalecimento de centros de referência com atenção multidisciplinar. “A pandemia do coronavírus tem ratificado o que há muito vimos afirmando: cada vida importa. Não é porque se trata de uma doença rara que os pacientes merecem menos cuidado. Nossa luta é pela vida de cada um, cujo valor é imensurável”, aponta Paula.

Website: https://abraf.ong/