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O portal Metrópoles, em parceria com a Roche, promoveu nesta terça-feira (26/10) a live #AmeTodoDia: Desafios nos cuidados da Atrofia Muscular Espinhal. A iniciativa tem o intuito de tirar dúvidas sobre a doença e discutir formas de aumentar a qualidade de vida e independência para quem precisa conviver com a enfermidade.
Presentes no debate, Rodrigo de Holanda, médico neurologista; Juliane Godoi, diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname); e Natália Barnabé, paciente com AME tipo 2.
A AME é uma doença rara, grave e provoca fraqueza muscular progressiva e atrofia. Ela causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia. Não tem cura e ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade.
A enfermidade pode afetar bebês, crianças, adolescentes ou adultos, sendo classificada em tipos diferentes de acordo com a idade em que iniciam os sintomas e da gravidade da fraqueza muscular, podendo impactar progressivamente funções vitais básicas, como andar, engolir e respirar. Por esse motivo, o diagnóstico precoce e o cuidado adequado são muito importantes.
“Nossa grande dificuldade ainda é o diagnóstico tardio. A AME já é muito mais divulgada, mas muitas famílias nos procuram e relatam que passaram por vários médicos e não conseguiram o diagnóstico”, ressaltou a diretora do Iname.
Porém, além do diagnóstico, o acompanhamento é um desafio. “Temos dificuldades em acesso ao tratamento, não apenas o medicamentoso, mas também os cuidados diários, as terapias e os equipamentos. Muitas vezes, não há vagas ou profissionais capacitados em algumas cidades”, ressaltou Godoi. O Iname, inclusive, promove cursos e palestras em todo o Brasil e empresta maquinário para algumas famílias. Além disso, o Sistema Único de Saúde (SUS) exerce papel fundamental no cuidado com os pacientes, já que a maior parte depende do sistema para o acesso aos cuidados necessários.
Embora não exista cura para a atrofia muscular espinhal, é possível fazer o tratamento que ajuda a atrasar o desenvolvimento da doença e a melhorar a qualidade de vida, permitindo que a pessoa seja autônoma por mais tempo.
Uma vez diagnosticada, é importante que o paciente receba, além de acompanhamento médico, suporte de outros profissionais da saúde como fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional, psicólogo, entre outros.
“O tratamento de AME não é uma receita, cada paciente tem uma necessidade individual. Do tipo 1, por exemplo, tem uma necessidade muito maior de um suporte ventilatório, de fisioterapia respiratória, de uma avaliação mais próxima com a fonoterapia, de fisioterapia em geral”, explicou Holanda.
A psicóloga e psicanalista Natália Barnabé convive com a AME do tipo 2 desde o nascimento. Hoje com 26 anos, ela lembra das dificuldades pelas quais passou pela falta de informações sobre a doença. O diagnóstico mesmo só ocorreu com 1 ano de idade. Moradores do interior de São Paulo, os pais tiveram que buscar na capital um médico que detectasse e orientasse sobre o futuro da criança. “Ele me encaminhou para uma associação de assistência, onde fiz acompanhamento até os 18 anos”, contou Natália.
“Conviver com a AME é desafiador, frustrante e cansativo, pois faço muitas coisas e canso rapidamente. Mesmo assim, com toda a capacidade humana de adaptação que todos nós temos, eu tenho vivido 26 anos e faço o que eu gostaria de fazer e consigo fazer com a minha condição, que é falar sobre isso e ajudar as pessoas nesse processo”, acrescentou a profissional, que faz atendimentos clínicos e palestras.
