Justiça do Trabalho obriga Saúde Caixa a pagar remédio de bebê com AME

O Tribunal Regional do Trabalho da 13ª Região (TRT-13) determinou, nesta quarta-feira (17/3), que a Saúde Caixa – plano de saúde dos funcionários da Caixa Econômica Federal (CEF) – seja responsável por pagar, em até cinco dias úteis, a diferença do valor já arrecadado pela família do bebê Heitor Moreira Melo, de apenas 10 meses, para a compra do Zolgensma. O remédio é considerado o mais caro do mundo e avaliado em R$ 12 milhões.

O bebê foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) e depende do fármaco produzido pela Novartis para evitar o avanço da doença degenerativa e que compromete o desenvolvimento motor e muscular. Sem o medicamento, a doença pode matar crianças de até 2 anos que tenham AME.

Anteriormente, a prestadora havia se negado a custear o tratamento ao alegar que o medicamento não estaria regulamentado pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), reguladora dos planos de saúde, por se tratar de uma fórmula suíça. O pai do bebê é funcionário do banco público.

“Está comprovado, portanto, que o filho do autor é beneficiário do plano de saúde patrocinado pela reclamada e necessita urgentemente da medicação Zolgensma, pois corre risco de vida cada vez maior à medida que o tempo vai passando sem que ele tome a medicação prescrita, que tem potencial para resolver o seu problema de saúde de forma eficaz”, escreveu o juiz Alexandre Roque Pinto.

De acordo com a decisão do magistrado, a liberação do dinheiro deverá ser feita diretamente para o médico ou clínica responsável pelo tratamento, mediante comprovação nos autos.

“Após a realização do tratamento, deverá o autor providenciar o encerramento da campanha de arrecadação de fundos, informando à sociedade, com ampla divulgação em redes sociais, que o objetivo foi alcançado, sob as penas da lei, prestando contas a este Juízo acerca de eventuais sobras de recurso, para correta destinação”, frisou o juiz.

Veja a decisão:

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“Esperança de vida”

Para a advogada da família, Daniela Tamanini, é dever do plano de saúde custear a medicação, a qual possui registro sanitário na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

“A liminar traz esperança de vida, em um tempo tão difícil como o que todos vivemos. As crianças que já tomaram a medicação estão apresentando uma evolução fantástica. O rol da ANS não é maior que o direito à vida”, disse a advogada.

O Metrópoles procurou a Caixa, mas a instituição afirmou não comentar ação judicial em curso.

O pequeno Heitor

Nascido em Sousa (PB), Heitor tem o tipo mais severo da patologia congênita. Ele nasceu prematuro, após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de ir para casa, Heitor precisou voltar à internação porque não conseguia respirar sozinho.

Com o quadro agravado, os pais, o bancário Hugo Vinícius Moreira e a enfermeira Carla Melo, decidiram deixar João Pessoa (PB) e se mudar para Recife (PE), pois as estruturas hospitalares foram consideradas melhores para o quadro de saúde do bebê.

Por ser importado, o medicamento requer uma burocracia grande, muitas vezes jurídica, até que realmente seja aplicado nos pacientes. Na maior parte dos casos, as famílias têm dificuldades de angariar a cifra milionária e tentam sensibilizar o Poder Judiciário, uma das esperanças de quem convive com a atrofia muscular espinhal.

“É como se alguém chegasse pra você e dissesse: ‘Consiga o remédio o mais rápido possível para seu filho não ficar debilitado e acamado para o resto da vida’. Entramos em desespero”, contam os pais.

De acordo com a família, o Tribunal Regional Federal (TRF- 5), de Recife, cassou uma liminar que mandava a União depositar os recursos para a compra do Zolgensma para o bebê.

UTI

Após meses na UTI, Heitor finalmente voltou para casa e a família precisou providenciar um home care, pois o bebê precisa de uma série de cuidados multidisciplinares para que o corpo dele seja constantemente estimulado. Ele faz fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

O bebê também usa um respirador, o que além de garantir a respiração também ajuda a fortalecer a caixa torácica. E mesmo já tendo começado a tomar o remédio Spinraza, alternativa paliativa para tratamento da AME e já regulamentada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), os pais não sentem uma evolução na parte respiratória, somente um pouco na motora.

Heitor nasceu durante a pandemia da Covid-19 e, por isso, os pais temem não conseguir arrecadar o valor necessário para o tratamento, já que há um cenário de instabilidade da economia do país.

Atualmente, a campanha pela vida de Heitor conta com cerca de 240 voluntários realizando pequenas ações como anjo mensalista, troco solidário, ações no Instagram, rifas, bazares, pedágio virtual e a mobilização com funcionários da Caixa Econômica Federal, a CEF, onde o pai trabalha. Até agora, a família arrecadou R$ 3 milhões. Para ajudar o pequeno Heitor, você pode doar clicando aqui.