Vídeo: internada em UTI do DF, bebê com AME recebe apoio de Giovanna Ewbank

Com um quadro de saúde considerado delicado, a pequena Helena Gabrielle Ferreira, de apenas 9 meses, recebeu um reforço importante na luta pela própria vida. A apresentadora Giovanna Ewbank aderiu à campanha criada pelos familiares da bebê com o objetivo de arrecadar recursos para a compra do Zolgensma, remédio indicado para casos mais graves da Atrofia Muscular Espinhal (AME), diagnosticada na bebê há três meses.

Helena está intubada há quase uma semana na unidade de terapia intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB) após ter um princípio de uma asfixia, uma das complicações da doença degenerativa. Embora tenha tomado a primeira dose do Spinraza, outra fórmula que ajuda a inibir a evolução da enfermidade, o caso de Helena ainda requer cuidados rigorosos da equipe médica.

“Eu me envolvi muito com a história da Helena e com a família dela. Eu quero muito manter a ajuda de vocês, porque ela conseguiu a primeira dose de um medicamento para mantê-la bem e estável até a gente conseguir esse tratamento do Zolgensma, que é um remédio que custa R$ 12 milhões. Então, eu preciso muito da ajuda de vocês, não só para doar o quanto puder para ajudar a Helena. Além disso, preciso muito da ajuda de vocês para que pressione o Governo de Goiás, o Ministério da Saúde, o TRF [Tribunal Regional Federal] para que a gente consiga uma maneira de dar esse medicamento para ela. Ela está correndo contra o tempo”, publicou a apresentadora em sua conta do Instagram.

Moradores de Santo Antônio do Descoberto, município de Goiás que integra o Entorno do Distrito Federal, os pais de Helena estão desempregados e, atualmente, dedicam a vida quase que integralmente à criança. Para se ter ideia, mais de 40 km distanciam o endereço da família até a unidade de saúde de Brasília onde a bebê é atendida e considerada referência para o tratamento da AME.

“Foi uma surpresa para mim e eu não esperava. Ela [Giovanna] decidiu nos procurar quando soube da Helena e fiquei imensamente feliz com o apoio dela. Chegou num momento muito importante, porque estou com minha filha intubada no hospital. Cada minuto, cada segundo que se passa é uma angústia maior para nós. Ela precisa tomar esse medicamento o quanto antes. Com o passar do tempo, ela vai ficando mais debilitada por causa da doença. A palavra que eu posso usar agora é milagre. É o que minha filha precisa para conseguir sobreviver”, disse ao Metrópoles Neicy Fernanda Ferreira, 25 anos, mãe da bebê.

A angústia da família tem um motivo: a fórmula que pode ajudar a salvar a vida de várias crianças só pode ser administrada até os 2 anos de idade. A doença rara e grave afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, causando fraqueza muscular, atrofia e paralisia muscular progressiva.

A patologia é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), uma molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. Sem a administração de um tratamento rigoroso, a doença pode levar as crianças à morte.

Aflição

A família da bebê Helena vive dias de aflição pelo delicado estado de saúde da pequena. Recentemente, como complicações da AME, a bebê parou de respirar em casa e a mãe teve que ir às pressas ao Hospital da Criança, onde chegou com a pequena já desacordada. O quadro instável da paciente poderia estar mais controlado, contudo a medicação indicada e que nutre esperanças nos pais de Helena não é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Por isso, uma vaquinha virtual tenta arrecadar fundos para a compra do remédio importado. Segundo a advogada da família, Daniela Tamanini, o juiz Euler de Almeida Silva Junior, da Justiça Federal de Goiás, indeferiu a liminar e só deve decidir quando houver realização de uma perícia médica determinada por ele. A defensora lembrou que a bebê tem AME tipo 1, o mais severo da doença.

“Ela aguarda a perícia designada pela Justiça, sem data definida, para poder receber o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. Estamos correndo contra o tempo. A cada dia que passa ela perde neurônios motores. Quem tem AME tem pressa”, disse.

Quem quiser ajudar a família pode acessar o link da página Ame Helena, no Instagram:@ame.helena. A vaquinha virtual está disponível neste link. Até a tarde desta segunda-feira (30/11), a campanha havia arrecadado R$ 132.269,53. Até agora, 2,2 mil pessoas aderiram à campanha pela vida da Helena.