Um dia após receber medicação para AME, Helena é intubada em hospital do DF
A pequena tem apenas 9 meses, tomou o Spiranza, medicamento indicado para pacientes com atrofia muscular espinhal, e aguarda pelo Zolgensma
atualizado
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Um dia após receber a dosagem do remédio que vai permitir o início do tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a bebê Helena Gabrielle Ferreira (foto em destaque) precisou ser intubada, na manhã desta quarta-feira (24/11), no Hospital da Criança de Brasília. A informação foi dada à coluna pela mãe da criança, Neicy Fernanda Ferreira, de 25 anos.
“Ela teve um aumento de secreção, o que é de se esperar nessa doença. Nesta madrugada, por volta de 2h, ela engasgou com a sua própria saliva e quase teve uma parada cardiorrespiratória. Estava sendo feito o atendimento com a fisioterapeuta e, no momento, houve essa intercorrência. Infelizmente, ela teve que ser intubada para preservar a vida dela”, detalhou.
Neicy desabafou sobre os recentes avanços da doença, percebidos ainda antes de a bebê ter acesso ao medicamento indicado. “Essa doença maldita quer tirar de todas as formas o ar da Helena. Quer tirar minha princesa de mim, mas ela [a doença] não vai vencer essa batalha. Helena tem sido uma guerreira e travado uma luta dia e noite para sobreviver”, disse.
Segundo a mãe da garota, a pequena está sofrendo muito, mas segue na luta pela vida. “Eu, diante dessa situação, não posso fazer nada a não ser pedir a Deus a cura e sensibilizar as pessoas que ajudem a minha a filha conseguir o Zolgensma o quanto antes. Eu estou destruída por dentro. Mas Deus vai dar forças à mim e, principalmente, para ela”, desabafou.
Batalhas judiciais
Os familiares de Helena Gabrielle esperaram cerca de três meses, entre investidas em órgãos públicos e batalhas judiciais, para terem acesso ao medicamento Spinraza pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Desde agosto deste ano, a bebê, com então 6 meses, aguardava a liberação do remédio pelo SUS do Distrito Federal.
A medicação, incorporada à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) pelo Ministério da Saúde, tem custo de R$ 1,3 milhão por ano e permite ao paciente ganhar sobrevida contra a doença genética, enquanto aguarda o tratamento definitivo, que utiliza o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo.
Agora, a próxima batalha do casal é esperar por um quadro estável da bebê para conseguir, pela Justiça, a aquisição do outro remédio, que inibe os avanços da doença. O caso é considerado grave, principalmente pela alta taxa de letalidade causada pela atrofia muscular espinhal em crianças de até 2 anos.
Luta diária
Os pais e a bebê vivem em Santo Antônio do Descoberto, cidade no Entorno do DF. Mesmo morando a 45km do Hospital da Criança de Brasília (HCB), a mãe leva Helena toda sexta-feira para fisioterapia na unidade hospitalar. Os dois estão desempregados por conta da necessidade de atenção integral à paciente.
A menina foi diagnosticada com AME após a mãe e o pai perceberem que ela não estava se desenvolvia normalmente. E, pior: ao realizar o exame para detectar a doença na capital federal, a família também descobriu o diagnóstico de Helena para a Covid-19.
“Na primeira vez em que fizemos o pedido, a Justiça indeferiu, porque disse que a carteira de vacinação da minha filha estava desatualizada. Mas como eu poderia tirá-la do hospital para tomar a vacina se ela estava lutando para combater a Covid?”, reclamou Neicy Fernanda Ferreira, mãe de Helena. “Depois disso, corri atrás de tudo, entregamos na farmácia todos os documentos certinhos e disseram que não tinha o remédio”, completou.
Segundo informou SES-DF, o recebimento do Spinraza ocorre por meio de etapas aprovadas pelo Ministério da Saúde, órgão que realiza o envio. Os pacientes que necessitam do remédio devem comprovar a necessidade do uso por meio de exames e relatórios médicos. Somente após essa comprovação, o órgão federal libera a composição.
O Spinraza é um remédio de uso contínuo usado para tratar a AME. O tratamento ideal para entregar melhor qualidade de vida às crianças com a doença é feito com o remédio Zolgensma. O medicamento, porém, é considerado o mais caro do mundo por ter uma única dose avaliada em US$ 2,12 milhões, cerca de R$ 12 milhões.
A família pede ajuda por meio de doações para conseguir o medicamento que pode proporcionar melhores chances à filha, assim como foi no caso da pequena Kyara Lis.
Quem quiser ajudar a família pode acessar o link da página Ame Helena, no Instagram:@ame.helena. A vaquinha virtual está disponível neste link.
