Helena Gabrielle recebe remédio para tratamento contra AME no DF

A bebê Helena Gabrielle Ferreira (foto em destaque) recebeu, nesta terça-feira (24/11), o remédio que vai permitir à menina começar o tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Após três meses de espera e batalhas na Justiça, a família obteve o Spinraza pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pode aplicar na criança de 9 meses.

Desde agosto deste ano, a bebê, com então 6 meses, aguardava a liberação do remédio pelo SUS do Distrito Federal. A medicação, incorporada à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) pelo Ministério da Saúde, tem custo de R$ 1,3 milhão por ano e permite ao paciente ganhar sobrevida contra a doença genética, enquanto aguarda o tratamento definitivo, que utiliza o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo”.

Ainda nessa segunda-feira (23/11), a Secretaria de Saúde do DF (SES-DF) havia anunciado a liberação do remédio, que seria entregue para a família o quanto antes. Helena é a terceira paciente a necessitar do medicamento na capital.

Luta

Os pais e a bebê vivem em Santo Antônio do Descoberto, cidade no Entorno do DF. Mesmo morando a 45km do Hospital da Criança de Brasília (HCB), a mãe leva Helena toda sexta-feira para fisioterapia na unidade hospitalar.

A menina foi diagnosticada com AME após a mãe e o pai perceberem que ela não estava se desenvolvia normalmente. E, pior: ao realizar o exame para detectar a doença na capital federal, a família também descobriu o diagnóstico de Helena para a Covid-19.

“Na primeira vez em que fizemos o pedido, a Justiça indeferiu, porque disse que a carteira de vacinação da minha filha estava desatualizada. Mas como eu poderia tirá-la do hospital para tomar a vacina se ela estava lutando para combater a Covid?”, reclamou Neicy Fernanda Ferreira, mãe de Helena. “Depois disso, corri atrás de tudo, entregamos na farmácia todos os documentos certinhos e disseram que não tinha o remédio”, completou.

Segundo informou SES-DF, o recebimento do Spinraza ocorre por meio de etapas aprovadas pelo Ministério da Saúde, órgão que realiza o envio. Os pacientes que necessitam do remédio devem comprovar a necessidade do uso por meio de exames e relatórios médicos. Somente após essa comprovação, o órgão federal libera a composição.

A mãe de Helena, contudo, diz que a família entregou todos os documentos necessários em setembro e, desde então, vivia a angústia da espera. “Eu liguei na farmácia de alto custo e perguntei quando deveria chegar, mas disseram que não tinham previsão”, contou Neicy.

Agora, após, enfim, receber a notícia da liberação, Neicy comemora a chance de nova vida que Helena e a família ganharam. “Graças a Deus, chegou a primeira dose. Ela necessita de quatro doses de ataque, mas, só de já ter chegado a primeira, estou muito feliz”, celebrou a jovem de 25 anos.

Ajude Helena

O Spinraza é um remédio de uso contínuo usado para tratar a AME. O tratamento ideal para entregar melhor qualidade de vida às crianças com a doença é feito com o remédio Zolgensma. O medicamento, porém, é considerado o mais caro do mundo por ter uma única dose avaliada em US$ 2,12 milhões, cerca de R$ 12 milhões.

Uma vez que Neicy e o marido estão desempregados, ambos pedem ajuda por meio de doações para conseguir o medicamento que pode proporcionar melhores chances à filha. Paralelamente, eles enfrentam uma batalha judicial para ter direito ao Zolgensma, assim como foi no caso da pequena Kyara Lis.

“Nós corremos contra o tempo para salvar a nossa filha. Tudo que queremos é que ela também tenha uma chance”, ressalta Neicy.

Quem quiser ajudar a família pode acessar o link da página Ame Helena, no Instagram:@ame.helena. A vaquinha virtual está disponível neste link.