Bahia culpa Ministério da Saúde por falta de remédio para criança com AME

Após ser cobrado sobre o descumprimento da decisão judicial que determinou o fornecimento do Spinraza para uma criança de 4 anos diagnosticada com o tipo 2 da  Atrofia Muscular Espinhal (AME), o Governo da Bahia culpou o Ministério da Saúde pela falta do remédio. O prazo estabelecido pela Justiça venceu em dezembro e a pequena paciente ainda não teve acesso ao tratamento adequado.

Em nota encaminhada para a coluna Janela Indiscreta, a Secretaria de Saúde baiana informou que a União ainda não enviou o medicamento usado para inibir o desenvolvimento da doença degenerativa em Letícia Lobo (foto em destaque), moradora do interior baiano.

“Foi determinado pela Justiça que a medicação seria enviada pelo Ministério da Saúde e a Secretaria da Saúde do Estado se encarregaria de disponibilizar para o paciente. Até o momento, o Ministério não enviou o medicamento, conforme foi acordado”, informou a pasta.

Procurado, o Ministério da Saúde não se manifestou sobre o caso.

Em dezembro, o Metrópoles revelou que a Justiça Federal de Ilhéus (BA) concedeu uma liminar para garantir que Letícia Lobo, moradora da área rural do interior do estado receba o tratamento adequado. O pedido foi elaborado por uma advogada de Brasília (veja abaixo).

Pela idade e a demora do diagnóstico, a criança não pode mais recorrer ao tratamento com Zolgensma, medicação importada e considerada a mais cara do mundo para bloquear as complicações da enfermidade.

A doença rara afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, causando fraqueza muscular, atrofia e paralisia muscular progressiva. A patologia é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), uma molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. Sem a administração de um tratamento rigoroso, a doença pode levar as crianças à morte.

Decisão

Pela decisão, a magistrada determinou que o estado da Bahia fornecesse transporte, alimentação e hospedagem para a menor e a quem a acompanhe, além de obrigar a União a custear o medicamento que, apesar de ter sido incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), não estava disponível na rede pública municipal. A liminar também obriga o governo baiano a providenciar o atendimento interdisciplinar necessário ao tratamento, como fisioterapia e fonoaudiologia.

A magistrada também considerou a situação financeira dos pais da criança, trabalhadores rurais, e a impossibilidade evidente de arcarem com os custos do medicamento. “O perigo da demora, por sua vez, decorre da própria gravidade da doença e risco de comprometimento respiratório, além da possibilidade de estabilização e desenvolvimento da autora com mais força muscular que lhe permita uma melhor qualidade de vida”, sustentou.

Filha de trabalhadores rurais, a criança não conseguiu suporte da rede pública da Bahia para o protocolo recomendado em casos da patologia. A ação foi impetrada pela advogada de Brasília Daniela Tamanini, também responsável pelos casos das bebês Kyara Lis e Helena Gabrielle, ambas do Distrito Federal.

Antes de Tamanini, os pais chegaram a procurar a Defensoria Pública da União, mas o órgão não atende pessoas que moram na pequena cidade de Camamu, localizada no litoral sul baiano. Para se ter ideia, o município tem pouco mais de 30 mil habitantes.