O governador Ibaneis Rocha (MDB) enviou à Câmara Legislativa do DF (CLDF), nesta terça-feira (22/9), projeto de decreto legislativo para isenção do ICMS sobre o medicamento mais caro do mundo, Zolgensma, destinado ao tratamento da Atrofia Muscular Espinal (AME).

Caso a proposta seja aprovada pela CLDF, o DF também vai conceder isenção do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação (ICMS), de 17%, em relação ao remédio Spinraza.

O Zolgensma custa em torno de 2 milhões de dólares, e a despesa total para trazê-lo ao Brasil chega a R$ 12 milhões. Na capital do país, pelo menos quatro crianças buscam o medicamento de alto valor.

“A AME é doença neurodegenerativa, rara e sem cura, a qual requer tratamento de altíssimo custo. Sem tratamento, a doença pode levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos 2 anos de idade”, diz trecho da exposição de motivos que acompanha o projeto de autoria do governo local.

Eventual decreto legislativo sobre o tema homologaria dois convênios de ICMS, de números 52/2020 e 78/2020, autorizados pelo Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz). Segundo o documento assinado pelo secretário de Economia do DF, André Clemente, os benefícios fiscais estão incluídos na Lei Orçamentária Anual (LOA) de 2021.

Confira, na íntegra, o projeto enviado à CLDF:

Ibaneis envia à CLDF projet… by Metropoles

Mobilização

O deputado distrital João Cardoso (Avante) pediu agilidade para votar a proposta ainda nesta terça-feira. O parlamentar quer apelidá-la de Projeto Kyara Lis (foto em destaque), em referência à criança de 1 ano e 1 mês diagnosticada com AME e que precisa do Zolgensma. A família da menina fez mobilização em busca do dinheiro necessário para a aquisição do medicamento.

O assunto mobilizou outros distritais. Na semana passada, Robério Negreiros (PSD) pediu à Secretaria de Economia do DF a isenção de imposto sobre o Zolgensma.