Vamos salvar o Antônio? Você pode ajudar bebê que sofre de doença rara
Criança de 5 meses tem atrofia muscular espinhal, que paralisa e debilita a locomoção. Não há cura, mas é possível controlar a enfermidade
atualizado
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A euforia da chegada do primeiro filho em uma família de Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, foi substituída por um sentimento de desespero e angústia. O pequeno Antônio, de apenas 5 meses, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), condição genética rara que afeta as células do sistema nervoso, levando à paralisação gradual dos músculos do corpo.
Não há cura para a doença de Antônio. No entanto, um procedimento medicamentoso poderia “evitar o progresso da atrofia”. Esse tratamento, por sua vez, está longe de ser acessível. Apenas para o primeiro ano, o bebê precisa tomar seis doses do remédio Spinraza, vendido por R$ 364.565,98 cada um. Ou seja, ao todo, a família terá gasto superior a R$ 2 milhões.
As primeiras quatro aplicações devem ser feitas ainda antes dos 7 meses de idade, em um intervalo de 14 dias. Para arcar com os altos custos, a mãe da criança, Giovana Canuso, pede ajuda e planeja criar uma vaquinha virtual. Ela pretende, ainda, recorrer à União para obter auxílio no financiamento dos remédios.
Peço ajuda de todos que se solidarizaram com a história, pois com esse apelo vamos conseguir o dinheiro e evitar o progresso da doença no Antônio
Giovana Canuso, mãe de Antônio
Para Giovana, a descoberta da anomalia veio tarde. “Quando tinha 1 mês e 15 dias, percebemos que ele não reagia a certos reflexos. Procuramos uma pediatra, que suspeitou [da doença] e estranhou o fato, mas não nos deu nenhum diagnóstico. Só aos 5 meses descobrimos que ele tinha AME”.
Como ajudar:
Banco do Brasil
Agência: 2806-1
Conta-corrente: 34.075-8
CPF: 058.626.690-94 (em nome de Antônio Canuso da Conceição)
