Superação: três irmãs enfrentam três transplantes de fígado

As três filhas da dona de casa Ninivalda Pereira Macedo, de 38 anos, precisaram de transplante de fígado. Após períodos de espera e angústia, as três conseguiram. Nascidas com uma doença genética que compromete o funcionamento do órgão, as meninas, agora com 15, 12 e 10 anos, tiveram de ser mantidas em boas condições de saúde para esperar por um doador compatível.

É o primeiro caso de transplante de fígado em mais de dois irmãos, entre pacientes com colestase intra-hepática familiar progressiva, realizado no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.

Lindalva Macedo dos Santos, de 15 anos, nasceu com a doença, que faz com que ocorra um acúmulo de bile no fígado, comprometendo o funcionamento do órgão. Quando ela tinha 2 anos, passou mal e foi levada para uma Unidade Básica de Saúde (UBS) na zona leste da capital. “A médica disse que era sério e ela foi encaminhada para o Hospital Menino Jesus e, depois, para o Hospital das Clínicas. Com 2 anos, ela entrou na fila”, relembra a mãe.

Quando crianças precisam de transplante de fígado, os pais costumam ser os doadores, mas as meninas não tiveram essa opção. “Em crianças, entre 80% e 90% dos transplantes fazemos com doação do pai ou da mãe por meio do transplante intervivos, quando se tira um pedaço do fígado e transplanta. Nesse caso, havia uma característica particular. Os pais não poderiam ser doadores por questões genéticas e clínicas”, explica Uenis Tannuri, chefe do serviço de cirurgia pediátrica e transplante hepático do Instituto da Criança.

No ano seguinte, a filha do meio de Ninivalda, Juliana Macedo dos Santos, hoje com 12 anos, começou a ser acompanhada pelo setor de hepatologia do hospital. Ela tinha um quadro de coceira desde os 2 anos e foi esse sintoma que ajudou no seu diagnóstico “Elas tiveram sintomas diferentes. Deu para perceber na Lindalva pelo inchaço na barriga. A Juliana começou com uma coceira. Tinha gente que dizia que era alergia de comida, de tempero, mas não foi nada disso. Ela fez os exames e teve o diagnóstico. O médico já avisou que teria de fazer transplante ”

Foi assim que, mais uma vez, a família se viu na fila para tentar um órgão para outra filha. Durante a espera, em 2015, Priscila Macedo dos Santos, hoje com 10 anos, começou a apresentar coloração amarelada, um indício de que o funcionamento do fígado não ia bem.

Em setembro de 2016, apareceu o doador compatível para Juliana. Ela passou mais de dois meses internada e, nesse período, Priscila piorou. “Ela teve uma hemorragia quando a Juliana estava internada e perdeu bastante sangue”, conta o pai das garotas, o pedreiro Joelson Pereira dos Santos, de 42 anos.

Priscila conseguiu receber o órgão em março deste ano e teve alta em maio. As três ainda têm uma rotina de remédios: a mais nova toma dez medicamentos e a mais velha, apenas um, mas levam uma vida normal. Lindalva e Juliana frequentam a escola, e a caçula deve voltar a estudar após as férias deste meio do ano.

Mesmo enfrentando idas ao hospital para exames e internações, a família tem a sala de casa decorada com fotos das jovens em vários lugares. São registros em diferentes fases de suas vidas, mas em nenhuma elas estão com a aparência de quem um dia esteve doente. O que difere das pessoas da idade delas, atualmente, é a história de luta pela vida e a dieta que seguem. “Tem de ser uma comida sem sal e sem gordura, mas elas estão bem”, afirma Ninivalda.

Alívio

Santos se diz aliviado pelo fato de as três terem conseguido o transplante e não esconde a gratidão pela equipe médica. “Só quero que Deus ilumine esses médicos. Se não fossem eles, minhas filhas não estariam aqui. Às vezes, a gente se sentia derrotado, foram muitos altos e baixos, e essa é uma coisa que a gente tem trauma de falar, mas é uma história de superação e vitória.”

O médico Tannuri, que também é professor titular da disciplina de cirurgia pediátrica e transplante hepático do departamento de pediatria da FMUSP, diz que o caso das três irmãs era um “desafio multiplicado”.

Transplantes

Atualmente, das 33.154 pessoas que estão na fila por um transplante no País, 1.289 aguardam por um fígado, segundo o Ministério da Saúde. Em 2017 houve aumento de 12,1% nos transplantes hepáticos em relação a 2016 e crescimento de 15,9% nos procedimentos com doadores vivos.