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Alívio. É assim que o pai de Matteo Danieli Ribeiro, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), define a decisão da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) que aprovou a inserção do Zolgensma no tratamento oferecido pelos Planos de Saúde. A criança, que mora em Chapecó, no oeste catarinense, tomou o medicamento no ano passado após conseguir uma liminar na Justiça.
A partir da decisão da ANS, o remédio, que é uma infusão de dose única, poderá ser ofertado para o tratamento de crianças com até seis meses diagnosticadas com AME tipo 1, considerado o mais grave. Em dezembro, ele já tinha sido incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) após avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (Conitec) e passar por consulta pública.
A recomendação é de que seja utilizado em um paciente que esteja fora de ventilação não invasiva acima de 16 horas por dia. Para Jean Marcos Ribeiro, pai de Matteo, a decisão é extremamente importante, ainda que não contemple todos os portadores.
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