Mulher com doença rara descobre que “morreu” para o governo

O drama vivido pela paulistana Denise Roque de Toledo Correia, 29 anos, por causa de uma doença rara nas células-tronco, se agravou. O Ministério da Saúde, neste mês, derrubou na Justiça a decisão que determinava o fornecimento de remédios de alto custo usados por ela. A situação piorou: a pasta mandou recolher os medicamentos na casa da mulher, na zona norte de São Paulo, por um motivo, no mínimo, inusitado: “óbito”.

Denise relatou à reportagem do jornal O Globo que sentiu um baque ao se deparar, em sua casa, com um funcionário do ministério responsável pela coleta do remédio. Ela, então, mostrou a ele documentos pessoais na esperança de comprovar sua existência. “Estou viva”, escreveu a mulher na guia emitida pelo governo. Em seguida, fotografou a papelada, porque não teve autorização para ter qualquer cópia.

A suposta morte ocorreu no último dia 13, pouco antes das 16h. Logo depois, Denise ligou para o número do Ministério da Saúde disponibilizado no documento que assinou para compreender a confusão. “Eu queria saber de onde eles tiraram essa informação da minha morte. A atendente disse que não sabia, que não tinha como saber”, contou Denise. “Até que me perguntou por quanto tempo eu já estava sem o medicamento. Quando falei que há uns cinco meses, ela disse: ‘E você não morreu?'”

“É triste dizer, mas parece que estão esperando isso acontecer. Primeiro que eu não estava mais recebendo o remédio há meses, como teria algum frasco em casa?”, reclama.

Drama
A saga para se manter viva começou há três anos. À época, Denise descobriu que sofre de HPN — uma enfermidade rara e grave que afeta o funcionamento das células-tronco. Em decorrência, o corpo mata os glóbulos vermelhos do sangue, o que causa tromboses e outras complicações. Naquele ano, ela obteve na Justiça o direito de receber gratuitamente o remédio Eculizumabe.

O medicamento é o mais caro entre os solicitados pela população na Justiça. O Ministério da Saúde informou que o remédio custava aproximadamente R$ 613 milhões no ano passado, para atender 442 pacientes. A fórmula dele não é registrada na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), acrescenta a pasta.

Com base nesses argumentos, a juíza federal Edna Medeiros derrubou, em julho de 2016, a decisão que beneficiava a paulistana. Na sentença, a magistrada justificou que “o estado, no cumprimento do dever constitucional de proporcionar saúde à população, o faz através de política pública planejada e universalizada, daí porque não pode ser exigida dele a prestação individualizada de ações voltadas para a prática da saúde. Isso fere o princípio da isonomia”.

Os frascos obtidos na última remessa antes da nova decisão judicial duraram três meses. Após o fim, no entanto, Denise ficou internada por complicações.

Resposta
O Ministério da Saúde não esclareceu por que Denise aparecia no sistema como morta. A pasta se limitou a dizer, em nota, apenas que o cadastro da mulher “consta como ativo do SUS”: isso significa apenas que ela usa a rede pública de saúde.