MG: portadora de doença rara que “trava” o corpo luta por visibilidade

“Na maioria dos dias, eu acordo travada: não consigo mexer o corpo, as mãos travam”, narra a bancária Débora Calana, 41 anos, portadora da Síndrome da Pessoa Rígida. Moradora de Juiz de Fora (MG), há pouco mais de 10 anos, ela enfrenta a doença rara, ainda que tenha tido o diagnóstico apenas em 2019, após passar por diversos médicos.

No fim de 2022, uma publicação da cantora Céline Dion, que também é portadora da enfermidade, chamou a atenção para a doença ainda pouco conhecida e acendeu uma centelha de esperança para Débora. “As pessoas passaram a me ver com outros olhos”, conta Débora.

A Síndrome de Stiff Person (SPS), como também é conhecida a doença, foi descrita pela primeira vez em 1956. Caracterizada por casos de rigidez muscular e espasmos progressivos, a enfermidade afeta uma pessoa a cada um milhão, sendo mais comum na população feminina, segundo a Associação de Pacientes com Paraparesia Espástica Correlatas (Aspec Brasil).

Desde que passou a fazer tratamento para dor crônica, a bancária passou a utilizar o Instagram para produzir conteúdo sobre a rotina de tratamentos. “Quando eu coloquei um neuroestimulador, eu descobri que o SUS era obrigado a pagar esse aparelho para outras pessoas. Foi quando pensei que eu tinha que divulgar isso”, relata.

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