Menina com doença degenerativa deixa hospital após 12 anos

Após 12 anos internada no Hospital e Pronto Socorro da Criança da Zona Oeste de Manaus (AM), Letícia Kerollen de Souza Oliveira, de 14 anos, recebeu alta médica da unidade.

As informações são do portal G1.

Letícia foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) quando tinha apenas 1 ano e 7 meses de vida.

“Eles [os médicos] falavam que ela nunca ia poder sair da UTI. Só sairia se ela tivesse cuidado domiciliar, que na época não existia. Foi um momento muito difícil para nós”, contou a mãe Irlene de Souza, sobre a descoberta do diagnóstico.

A doença, que é irreversível, exige diversos cuidados especiais, como aparelho de respiração, sugador, sonda alimentar e fraldas. Além disso, o tratamento exige que o paciente seja acompanhado por profissionais da área terapêutica, fonoaudióloga, psicológica e de enfermagem.

Em casa, a mãe dará continuidade ao tratamento de Lele – como é chamada pelos familiares –, em Manaus, com o auxílio do programa Melhor em Casa, que fornece serviços de uma equipe multidisciplinar.

“É realização de um sonho, graças a Deus e a todos do hospital que cuidaram dela desde bebezinha”, declarou a mãe.

Segundo a técnica em enfermagem Núbia Belfort, Letícia saiu poucas vezes do hospital. Com o fim da internação na UTI, a equipe médica acompanhou a menina uma vez ao shopping e à igreja durante o Natal passado. Ela também teve pequenos passeios em frente ao pronto-socorro do hospital.

“A gente nunca pensou que esse dia [da alta] fosse chegar. Eu trabalhei com ela desde quando chegou na UTI. Para mim, ela é como uma filha”, relatou Núbia, emocionada.

“Ainda pequena, ela dizia que queria sair, ver o sol e fazer churrasco”, acrescentou.

Segundo relatos da equipe médica, Letícia é uma criança alegre, vaidosa e otimista em relação ao tratamento.

“Ela estuda, tinha aulas no quarto e faz provas. Ela é muito inteligente e extremamente vaidosa. Ama pintar as unhas, passar maquiagem, fazer ‘chapinha’ e usar lacinhos. É uma menina normal, só não tem os movimentos”, contou a fisioterapeuta Morgana Peixoto.

O pediatra Luiz Afonso diz que o caso é um acontecimento histórico para o Amazonas e para o Brasil.

“A expectativa de vida é em torno de 20 anos. Darmos alta a um paciente com este tipo de doença é difícil, por conta de todo contexto, onde a criança precisa de respirador, de enfermeiros e uma equipe multi”, contou.

Despedida do hospital
Antes de ser liberada da unidade de saúde, Letícia disse que estava alegre, mas triste ao mesmo tempo, pois os profissionais do local se tornaram sua família, segundo a diretora do hospital, Júlia Marques.

Ao sair do hospital e antes de entrar na ambulância que a levaria para casa, Lele recebeu uma salva de palmas e todos que acompanharam o tratamento da menina ao longo dos 12 anos se emocionaram.

“Pra mim é uma felicidade imensa vê-la saindo assim, ela sempre pedia, desde pequena. E hoje ela conseguiu! Foi difícil de imaginar, porque eles [pacientes] têm aquela melhora e depois regride, mas ela sempre foi otimista”, concluiu Núbia Belfort.