Mãe obtém na Justiça o custeio de canabidiol para tratar adolescente
“Ela já teve mais de 10 crises epilépticas em um dia”, relata Dilma Benjamin, de 37 anos. Uso do derivado da maconha já mostra resultados
atualizado
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Goiânia – A família de Dilma Benjamin, de 37 anos, moradora da capital goiana, recebeu uma boa notícia nesta semana, após decisão unânime da Sexta Turma do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF1). Os magistrados mantiveram a sentença que obrigava a União, o Estado e o município de pagarem o tratamento da filha dela, menor de 18 anos, com o uso do canabidiol (CBD).
Maria Eduarda Sousa Vieira, hoje com 15 anos, sofre de epilepsia refratária desde os dois meses de vida. Depois de várias tentativas, cirurgias e medicamentos diversos, o composto derivado da planta Cannabis sativa (maconha) demonstrou ser o único capaz de provocar algum controle das crises epilépticas, segundo a mãe.
A União e a Prefeitura de Goiânia recorreram da decisão dada em primeira instância, que obrigava o fornecimento do remédio. O Ministério Público Federal (MPF), provocado pela Defensoria Pública da União (DPU), posicionou-se pelo não provimento dos recursos e alegou o que já havia sido atestado pelo médico perito: “Já foram utilizados todos os medicamentos fornecidos pelo SUS, sem resultado satisfatório”.
A garota, hoje uma adolescente, começou a utilizar o canabidiol no final de 2016, quando ela estava com 9 anos. A princípio, ela ingeria 1 ml pela manhã e 1 ml à noite. Hoje, já são 2 ml nos dois turnos, conforme recomendação médica.
“Ela já chegou a dar mais de 10 crises em um dia. Ela fica parada, às vezes cai no chão, se machuca e, como ela está crescendo, está cada vez mais difícil para segurarmos ou ficarmos perto a todo instante. O canabidiol ajudou a melhorar não só isso, mas também o desenvolvimento dela”, conta Dilma.
Custo elevado
A mãe, a filha, o marido e o outro filho de 4 anos vivem no Jardim São Judas Tadeu, região norte de Goiânia. Dilma cuida dos afazeres da casa e fica por conta de Maria Eduarda, enquanto o marido trabalha fora. A aquisição do canabidiol é feita por importação, e ele vem dos Estados Unidos, precificado na moeda americana (dólar).
O custo elevado extrapola as condições financeiras da família. Não fosse o custeio por parte do poder público, Maria Eduarda ficaria sem o medicamento. Ela consome cerca de dois frascos por mês. A última compra anual, conforme o recibo guardado pela mãe, gerou um valor aproximado de R$ 8 mil.
Restam com a família apenas seis frascos, referentes à última aquisição. Eles acabam em dezembro deste ano. Dilma relata que sempre que isso ocorre, a cada ano, até o restabelecimento e chegada da nova remessa, a filha fica alguns meses sem o remédio.
“Já teve período em que ela ficou quase um ano esperando pela chegada. É tão burocrático que já teve ano que pensei em desistir e partir para outra”, conta a mãe.
A esperança dela é de que no próximo ano, após essa confirmação da sentença judicial pelo TRF1, não volte a enfrentar problemas ou seja obrigada a interromper a medicação. A mãe destaca que, conforme o que está escrito na receita médica, a condição da filha exige um tratamento contínuo. A ausência de canabidiol, hoje, representaria a interrupção dessa necessidade.
“É um dia de cada vez”
Dilma é avangélica. Questionada sobre a decisão de medicar a filha com o composto derivado da maconha, ela diz que não pensou duas vezes. Ao ver a sucessão de crises de Maria Eduarda e, ao mesmo tempo, consciente de que já havia tentado vários remédios e tratamentos, não lhe restou dúvidas ou qualquer preconceito.
“As pessoas perguntam, ficam curiosas, ‘nossa, maconha, e tal’, mas não tem nada demais. É o que é melhor para ela hoje”, afirma a mãe, que teve a vida revirada e precisou adaptar todos os planos às necessidades da filha especial. “É uma luta que a gente vai vencendo a cada dia”, diz ela.
Hoje, Dilma faz parte de um grupo de WhatsApp, com outros pais de crianças e adolescentes especiais que recorreram ao canabidiol. Ele se chama Liga Canábica Goiás. Nele, além da troca de experiências e informações, acontece muito, por exemplo, de um ajudar o outro, quando o remédio acaba.
“Cuidar de crianças especiais é [tarefa] para mães especiais. Deus é quem escolhe as mãezinhas certas para cuidar. Tem que ter sabedoria e paciência”, expõe Dilma.