Família de menino de 4 anos luta para ter remédio de R$ 17 milhões
Pais de garoto com doença genética muscular entraram na Justiça para obrigar o SUS a pagar medicamento. Também fizeram vaquinha on-line
atualizado
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A família do menino Murilo, de 4 anos, luta para conseguir uma medicação caríssima o mais rápido possível por causa de uma doença genética. Eles vivem em Campinas (SP).
Murilo tem distrofia muscular de Duchenne. O remédio para tratar essa condição é chamado Elevidys, que só tem nos Estados Unidos. Uma dose única dessa medicação custa R$ 17 milhões.
“Através desse medicamento, eu espero que, daqui 10 anos, ele esteja feliz, levando a vida normal; feliz sempre da forma que ele é. É uma criança como qualquer outra, que tem seus sonhos, e eu acredito que ele vai realizar todos eles”, declarou a mãe de Murilo, Thamys Costa, em entrevista para o Fantástico neste domingo (7/7).
A família de Murilo, conhecido como Mumu, recorreu à Justiça para obrigar o Sistema Único de Saúde a pagar o remédio. Em paralelo, faz uma vaquinha na internet. Até agora, eles arrecadaram apenas R$ 97 mil.
O laboratório Roche, representante do medicamento no Brasil, informou ao Fantástico que aguarda avaliação e autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
