Além do trabalho: pais encontram propósito no cuidado com filhos PcD

Os pais de crianças PcD enfrentam desafios para conciliar a vida profissional com a rotina de cuidado dos filhos. Na semana passada (6/8), a Justiça do Mato Grosso concedeu o home office para um servidor público. Com a decisão, o pai terá mais tempo para acompanhar o filho com transtorno do espectro austista (TEA) nas consultas médicas.

Segundo a pesquisa Nacional por Amostragem de Domicílios (Pnad) Contínua, do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil possui cerca de 760 mil crianças de 2 a 9 anos de idade com algum tipo de deficiência. Os dados se referem ao ano de 2022.

Wesley Estevão dos Santos Sarmento, 48 anos, é um servidor da rede pública de ensino do MT que teve o direito de trabalhar em casa para passar mais tempo com o pequeno Arthur Sarmento, 12 anos. Wesley estava trabalhando em regime híbrido em 2023, mas em 2024 a portaria que autorizava o trabalho híbrido foi alterada, exigindo mais horas presenciais.

O aumento da carga horária prejudicou a ida do pai para as terapias do filho. Wesley lembra que antes de 2023 não conseguia acompanhar Arthur nas terapias, deixando o pequeno com a tia.

“Com o teletrabalho facilita a minha vida, porque terei tempo para estar na terapia auxiliando os profissionais, Arthur necessita de muito suporte por ser autista com nível de suporte 3 e ser portador de Síndrome do X-Frágil”, disse Wesley.

Mesmo com a decisão da Justiça, a escola onde Wesley trabalha ainda não sinalizou prazo para o início do trabalho remoto.

Direitos

O direito de pedir alteração na jornada de trabalho para cuidar de filhos PCD é exclusiva de servidores públicos, em virtude do Estatuto dos Servidores Públicos Federais e Distritais, leis municipais ou estaduais. O advogado Edilson Barbosa explica que não existe essa prerrogativa na Consolidação das Leis Trabalhistas (CLT), mas que empresas inclusivas oferecem a alteração da jornada.

“Chamamos de empresa cidadã. O Estado deveria incentivar as empresas a serem mais cidadãs, inclusive criando programas de isenção a elas, pois isso é questão de Estado: seus cidadãos terem acesso à saúde, educação e proteção social”.

Cuidado em período integral

Com rotina 100% dedicada para o filho com Hiperglicinemia não cetótica (HNC), Joina Vieira, 34 anos, abdicou dos estudos e do trabalho para estar presente em todos os momentos da vida do pequeno Raian, 2 anos. Joina mora com seus dois filhos.

“Me dei conta de que ele ia precisar de mim em período integral e que não era o caso de terceirizar os cuidados para outra pessoa, pois a situação demandava cuidados extremos. Diante disso, tomei a decisão de largar tudo”.

Joina possui uma equipe de home care disponível 24 horas para ajudar nos cuidados com Raian, mas para ela a presença materna é indispensável. A moradora de Brasília disse que não conseguiria trabalhar longe de casa, confiando somentes nas técnicas de enfermagem. “Não vale a pena largar o filho pra ir trabalhar. Fiz a minha escolha e não me arrependo, mas se tivesse um trabalho em que eu pudesse trabalhar estando em casa seria muito bom. A renda é importante para o sustento da família”, frisou Joina.