Pai comove ao desabafar sobre o 1º dia de vida de seu filho deficiente

Quando o pequeno Rapha nasceu, Christian Viana só queria uma coisa: pegar seu filho no colo. A notícia de que nem tão cedo sua vontade se realizaria caiu como uma bomba. Diagnosticado com Osteogenesis Imperfecta — doença conhecida como “Ossos de cristal” — Rapha ficou internado e, desde então, vive em constante alerta.

Hoje, com 5 anos de vida, ele já teve mais de 35 fraturas, muitas delas espontâneas. “Já imaginou ouvir os ossos do seu filho quebrarem com ele virando para dormir? Ou com uma contração do próprio corpo? Ou balançando as perninhas de maneira inocente?”, escreveu o pai.

Depois de passar por vários procedimentos no Brasil, a família de Rapha conseguiu um tratamento em um dos melhores hospitais pediátricos dos EUA, o Shriners Hospital For Children, na Flórida. Sem condições de bancar com todos os gastos, resolveram fazer uma vaquinha online. O texto com o pedido de ajuda tem emocionado os internautas. Em menos de 72 horas, já teve mais de 4,9 mil curtidas.

Quando o Rapha nasceu, como qualquer pai, eu queria pegá-lo, queria sentir seus dedinhos apertando os meus, ouvir seu choro e seu coração batendo acelerado no meu peito enquanto eu o segurava. 

Enquanto ele era levado para o berçário, eu já imaginava como seria ele tentando falar pela primeira vez, tentando engatinhar, caindo de vez em quando e se levantando para dar os primeiros passinhos… E só de pensar, isto me fazia sorrir sozinho. 

Eu estava mais do que feliz no dia do seu nascimento. Havia sido uma longa espera e finalmente eu iria ter aquele pedacinho mais doce do meu ser nos meus braços. Eu mal podia esperar. 

Já no quarto, a porta se abria, várias vezes, enfermeiras entrando para verificar se estava tudo bem com minha esposa, a moça da limpeza, alguns médicos e a ansiedade já quase não cabia no peito esperando o Rapha chegar. Era quase dez da noite, aquele dia havia sido longo e nós resolvemos perguntar ao último médico que entrou. “Doutor, quando nosso filho vem para o quarto?” Foi quando ele nos olhou, por baixo dos óculos, em silêncio por alguns segundos e depois perguntou surpreso…

“Ninguém veio falar com vocês?”

Naquele momento nós já imaginávamos que alguma coisa não estava bem. As lágrimas já escorriam nos olhos da minha esposa, que em silêncio escutava cada palavra que o médico dizia.
O Rapha tinha nascido com uma doença rara, grave e genética que afetava seus ossos, deixando-os frágeis e quebradiços, por isso ele nascera com muitas fraturas feitas ainda dentro do útero. Ele não viria para quarto ficar com o mãe, como as outras crianças nascidas naquele dia. 
Nosso mundo desabou ali! 

Eu não pude segurar meu filho no seu primeiro dia de nascido, eu não pude sequer vê-lo após o nascimento e os médicos falavam das poucas chances de sobrevivência. Foi um choque! 
Fui para casa naquela noite e duas coisas não saiam da minha cabeça. Que talvez fosse engano e meu filho estava bem. E a outra… Osteogenesis Imperfecta, um nome complicado e assustador, o diagnóstico dado pelo médico.

Não consegui dormir, meus pensamentos vagavam entre a esperança e a realidade. Eu não queria aceitar, mas diante da possibilidade eu já me assustava. 
Naquela madrugada passei a noite pesquisando sobre Osteoegenesis Imperfecta. Medicamentos, fisioterapia, tipos, tudo… No dia seguinte, no hospital, fui correndo olhar meu filho na UTI Neonatal e lá estava ele, na encubadora, tão pequenino, com apenas 39cm. Suas perninhas, já com algumas deformidades visíveis, me deram a confirmação fazendo meu peito doer de tristeza, meu filho era portador de ossos de cristal.

E assim começou a minha luta. No segundo dia de vida do meu filho, com o tablet em mãos, com todas as páginas relacionadas a Osteogenesis aberta, fui falar com o médico sobre tratamentos e terapias.

Desde então o Rapha teve inúmeras fraturas. Você já imaginou ouvir os ossos do seu filho quebrarem com ele virando para dormir? Ou com uma contração do próprio corpo? Ou balançando as perninhas de maneira inocente? Pois era exatamente o que acontecia. 

As vezes sentado no nosso colo ouvia-se o estalo, seguido do choro e lá estávamos nós, correndo para o PS, em mais uma noite mal dormida, voltando com o Rapha engessado para casa. 

Pamidronato desde os 6 meses de vida, fisioterapias desde os 4, e nada, as fraturas continuavam presentes. Quando ele passava 3 meses sem fraturas nós comemorávamos baixinho, com medo de dizer em voz alta o quanto estávamos aliviados. Passamos a andar com kit de primeiro socorros. Faixas, gaze, tala sintética, as vezes levávamos ele já imobilizado, apenas para confirmar através de imagens o que era óbvio: mais fraturas. 

Ele segurando a mamadeira sozinho, uma vitória. Ele sentando aos 6 meses meio desequilibrado, vitória. Ele arrastando o bumbum para se locomover mais uma vitória. Coisas que para muitas famílias são simples, mas para nós é sempre uma superação, algo digno de comemoração.

Tantas lutas pelo caminho, mas ele nunca perdeu o bom humor, a alegria de viver, muitas vezes foi ele quem nos consolou. “Mamãe, papai, eu já tô bem, não tá doendo mais!”, ele dizia após as imobilizações. E nós, um sorriso no rosto para mantê-lo calmo e uma dor na alma, no coração que nos matava por dentro. Um sentimento de injustiça que não cabia no peito. Porquê ele tinha que passar por tudo isto?

Ah, se pudéssemos trocar com ele… 

Ele é a nossa alegria, o sol que faz brilhar o nosso dia, tornando tudo mais bonito, mais cheio de cores. Toda nossa luta é para mantê-lo bem. Nenhuma criança no mundo em sua inocência merece sofrer, meu filho é uma delas. Tudo nós daríamos para vê-lo correndo, pulando na cama, vivendo sua infância. 

Não nos importaríamos em guardar os brinquedos espalhados, ou em chegar cansados do serviço e ir jogar bola com ele. Não nos importaríamos de limpar as paredes de casa sujas de giz, ou em dormir tarde para tê-lo na nossa cama assistindo com a gente. 
Seríamos ainda mais felizes por tudo isto, porque sim, apesar de tudo, nós somos felizes. Nós aprendemos a valorizar as coisas pequenas e ver como de repente elas são de grande valor na vida. 

Criança que se suja, que faz bagunça, que vira a casa do avesso, demonstram saúde. Elas estão aprendendo, estão evoluindo com as suas descobertas, estão vivendo este momento que é tão único e que passa rápido. E é isto o que queremos para o Rapha, que ele tenha a oportunidade de vivenciar estas experiências, que ele possa andar descalço na areia, que ele possa sentar no chão e brincar com seus carrinhos, que ele possa andar de bicicleta e correr com os amiguinhos.

Ele merece esta chance! E se o Governo que deveria garantir a nossa saúde não o faz, então, sim, nós vamos correr atrás com os meios que encontrarmos. 
Não nos sentimos melhores, ou especiais por nada disso. O que fazemos é cumprir com nosso dever de pais. Isto é o que quaisquer pais fariam se estivessem na nossa situação. Por mais que te digam, nenhum pai é capaz de se acostumar com a dor e o sofrimento de uma criança